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水の鎧

後藤真哉 著、叢文社、副題が「腎移植までの6000日」

momoと同郷、と言うにはちょっと離れているけど(momoよりずっと若い)男性の腎移植までの闘病記。原疾患がぢろさんと同じ。発病が小学生だったとのことで・・・大変だったろうなぁ、が最初の感想。
この本で知った、国立療養所の話や養護学校の話が印象的だった。彼が入院した/通った、療養所と養護学校のそばに大学時代の先輩が一人いるから今度話を聞いてみたい・・・と思った。

「養護訓練」と彼が書いている、病気についての勉強を、小さな頃から教育施設でしていると言うのは初めて知った。

子供は時に残酷な?生き物だったりする。彼が病院で同室だった子供の死や、病気から逃れられない恐怖感など、多分持病のある同世代の子供がいたから救われた部分も多大にあったと思った。

どこかの腎不全の子供さんの話で・・・普通の学校に通わせたい・・・と思う親御さんの気持ちもわかるけど、彼は小学校5年から中学2年まで親元を離れ、国立療養所と養護学校で過ごしている(透析導入は20歳)。彼自身、どう思っているかがすべて書かれているわけではないけど、残酷な子供たちの中で過ごすのと、病気のお勉強もしながら同病の子供たちと過ごすのと、どちらがシアワセなのかは誰にも答えは出せないと思う。

ただ、大人の視線だけがすべてではないと思った。

透析を導入するまで、おしっこが出なくなることを知らなかった・・・という一節を読み、超低たんぱく療法に挑戦していた話を見ると(S大学F病院に行ったみたいだし)、ぢろさんの抵抗時代を思い出した。

ぢろさんも導入に少し時間があった当時は、透析について知りたくなかったし、今思えば「お米の美味しい地方に暮らしながら」地元のお米はほとんど食べなかった。『まず飯』とぢろさんの呼ぶ、1/8ごはん(たんぱく質含有量が一般のご飯の1/8)を、においを嫌がりながらも食べさせた。

momoはある意味現実的で冷たい?存在だったと思う。透析導入まで余裕がある時点で、血液浄化療法辞典だったり書籍を購入して読んでいたし、食べるものはかなり?改善させた。

そんなある意味通り過ぎてきた途は・・・みんな同じかぁ、と言うため息。移植と言う1つのゴールに行き着いて、彼が元気で人並みの青春を生きられれば・・・と願う。

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